四川卫生康复职业学院 康复系15级康复2班 蒋英龙
摘要 调查走访了成都、绵阳、德阳、自贡、资阳五地做对比和总结，从医疗、教育、社会等不同层面了解四川省脑瘫儿童目前的康复现状，以及儿童康复治疗师的就业需求情况，发现脑瘫儿童康复存在的问题并提出意见，为改善脑瘫儿童康复现状提供参考。
关键词 脑瘫儿童 康复现状 儿童康复治疗师
一、 调查背景
据世界卫生组织统计，小儿脑瘫已成为继小儿麻痹症后，引起儿童肢体残疾的主要疾病之一。全球脑瘫患者超过1300万，其中12岁以下脑瘫患儿超过400万，我国脑瘫患者超过600万，其中0-6岁的脑瘫儿童约120万，并且患者人数正以平均每年4.6万人的速度递增。全球每年有7至8万的新生儿出现脑瘫，发病率大约为1.5‰ 至4‰。目前，四川全省有脑瘫患者25万人，每年新发病率3000人左右，其中0至12岁的脑瘫儿童有10万人左右。[1]
脑瘫对患儿身体健康造成极大危害，若能早发现、早治疗，还是可以达到临床治愈效果，让患儿回归社会和家庭。然而，近年来由于脑瘫患儿病情复杂，疗程较长，使因病致贫、因贫弃治的情况层出不穷，给家庭和社会带来很大的危害和经济损失，因而除了政府部门的支持，更需要发动全社会爱心人士伸出援手资助脑瘫患儿的治疗。
小儿脑性瘫痪(cerebral palsy)简称脑瘫，是指出生前到生后1个月内脑发育尚未成熟阶段，由各种原因（如感染、出血、外伤等）所致的非进行性脑损伤综合征，病变部位在脑，累及四肢，主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常，并可同时伴有癫痫，智力低下，语言障碍，视觉及听觉障碍等。[2]
二、 调查目的
通过对四川省五个调研城市的脑瘫儿童康复现状的调研，了解广大脑瘫儿童的生活现状，和当地政府部门对这一群体的重视程度和政策落实问题，以及社会人士和相关机构对这一群体所做的工作；同时，希望通过此次社会实践活动，扩大我院志愿服务活动的影响，提升大学生进行社会实践的能力，在社会上弘扬志愿服务精神，为推动社会和谐进步作贡献；此外，我们还将调研儿童康复治疗师的工作现状、工作要求和人才需求，激发同学们的学习兴趣、为志在儿童康复的同学提供学习标准，开拓本专业更广阔的就业市场。
三、 调查方法
此次调查选择了问卷调查和访谈调查相结合的方式。本次调查我们以问卷调查法为主，访谈调查法为辅，问卷调查用于收集标准化的定量资料，访谈调查用于收集非标准化的无结构的定性资料。并以随机抽取个案的形式开展，旨在通过面对面的实地交谈方式深入接触到脑瘫儿童的康复现状。在访谈人群和对象的选择上，我们依据典型性、广泛性原则，采取发散的方式，寻找在儿童康复领域较为熟悉的各大相关主体，分别对部分医务人员、患儿家属及公众进行了访谈。
四、调查分析
（一）调查机构
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T-POS康复社团2016年暑期社会实践
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7.10
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自贡市残联，自贡市第一人民医院，
自贡市辅读学校，自贡市盲聋哑学校
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7.11
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资阳市残联，资阳市第一人民医院，
资阳市中医医院，雁江区忠华医院
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7.12
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德阳市残联，德阳市人民医院，
德阳市残疾人综合服务中心，德阳市友邦儿童福利院
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7.13
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绵阳市残联，绵阳市中心医院，绵阳市第三人民医院，
绵阳市中医医院，绵阳市特殊教育学校
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7.14
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7.15
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成都市残联，四川省人民医院，华西医院温江院区，华西第二医院，成都市八一康复中心，成都市第一、二、三人民医院，四川省中医院，成都市妇女儿童中心医院，成都三才脑伤儿童关爱中心
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7.16
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（二） 调查政策【3】
1.国家及省级项目
（1）“七彩梦”贫困肢体残疾儿童矫治手术康复救助项目： 1>项目救助对象和条件：为0-16岁的肢体残疾儿童，手术适应症包括先天性关节畸形（如马蹄足）、先天性关节脱位（如髋关节、膝关节脱位）；小儿麻痹后遗症、脊膜膨出后遗症等导致肌腱弩挛缩、关节畸形及脱位；脑瘫或脑损伤导致的严重痉挛、肌腱挛缩、关节畸形及脱位等。2>项目救助标准：每一例救助最高17200元，其中：手术经费10000元，术后康复训练费6000元，矫形器装配费1200元。
（2）2016年四川省贫困家庭脑瘫康复救助工程：1>项目救助对象和条件：四川省内户籍，有康复潜力和康复价值，0-12岁的脑瘫患儿。2>项目救助标准：每一例最高救助45000元，其中：手术1-3万，康复0.5-1万，辅具0.1-0.5万。（根据地方匹配资金）。
2.社会捐助项目
（1）脑瘫术后康复救助项目：救助对象为全国范围内，诊断明确、无智力障碍、在我院进行脑瘫手术后需要继续进行康复训练的脑瘫患者，金额为每一例最高救助3000元。
（2）轻度认知障碍救助项目：救助对象为全国范围内，符合轻度认知障碍临床医学诊断标准。金额为每一例最高救助2000元。
（三）调查问卷
发放调查问卷共300份，收回286份，回收率95%，回收卷中废卷26份，有效卷260份，有效率90.1%。有效卷中公众问卷112份，治疗师问卷88份，患儿家属问卷60份。具体结果如下（以下数据为五个调研地的总和）：
1.治疗师问卷（88份）
图1 儿童康复治疗师在相关机构的需求量
上图反映出医院为儿童康复治疗师需求最大的机构，特教机构和儿童福利院次之，而社区和家庭的需求则较少。
图2 儿童康复治疗师的素质要求
上图反映出儿童康复治疗师的必备素质为专业能力和耐心，大部分的现任治疗师认为责任感和沟通能力也很重要。
图3 儿童康复治疗师的理想薪资水平
上图反映出治疗师的理想薪资大多要求在3000—5000元之间，也有22%的治疗师的理想薪资处于5000元以上，而要求低于2000元的治疗师为极少数。
图4 目前儿科康复需改善的方面
上图反映出大多数治疗师认为政府在儿童康复领域的扶助政策落实力度不够，另外，他们认为医院康复科也应加快其发展，家属也应增强康复意识。
图5 儿童康复治疗师是否需要“一专多能”
调查反映出96.5%的治疗师认为儿童康复治疗师应“一专多能”，均衡发展。
2.公众问卷（112份）
图6 公众了解脑瘫儿童的途径
调查反映出公众了解脑瘫儿童的方式多种多样，从亲戚朋友了解到相关信息的比例最大，这也说明脑瘫儿童问题也越来越引起社会的关注。
图7 帮助脑瘫儿童最主要的群体
调查反映出公众认为政府、医院和家人是帮助患儿的主要群体，相比之下，多数人认为政府应负担更多责任，说明人们对政府的期望值很大。
图8 政府对脑瘫儿童应有哪方面的帮助
调查反映出大多数公众认为提供免费康复治疗和给予家庭补贴是政府帮助患儿的有力手段，这也说明高昂的康复治疗费用成为了制约患儿康复的一大因素。
图9 脑瘫儿童最需要哪方面的帮助
调查反映出脑瘫儿童除了需要生活自理能力的训练和工作技能的学习之外，也需要人们的接纳和关心，说明脑瘫儿童的康复需要社会各界人士的共同帮助。
图10 你会采取什么方式帮助脑瘫儿童
调查反映出公众帮助患儿的方式较为丰富，大多数公众选择做志愿者或捐款来贡献自己的爱心，也有一部分公众愿意投身此领域，说明脑瘫儿童问题已成为社会的一大热点。
3.患儿家属问卷（60份）
表1 患儿生活自理情况
表1反映出绝大部分脑瘫患儿属于生活部分自理或完全不能自理的状态，而且能完全自理的少之又少，说明脑瘫儿童的独立生活存在很大问题。
表2 患儿功能障碍情况
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肢体
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智力
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语言
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听力
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视力
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53
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45
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24
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3
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0
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表2反映出绝大部分脑瘫患儿存在肢体和智力障碍，少部分患儿存在语言及听力障碍，说明他们存在不同的功能障碍，也不同程度地影响生活。
表3 患儿残疾评定情况
表3反映出绝大多数脑瘫患儿已经或正在接受残疾评定，说明政府的评残工作落实比较到位。
表4 患儿接受教育情况
表4反映出脑瘫患儿接受教育的情况以上幼稚园或家庭教育为主，较少部分接受小学及小学以上教育，说明脑瘫儿童教育形式不容乐观。
表5 家庭收入情况(单位：元/月)
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1000元以下
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1000—3000元
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3000—5000元
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5000元以上
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1
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13
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34
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12
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表5反映出大多数脑瘫患儿的家庭为中低等收入，少数属于中高等收入家庭，说明脑瘫儿童家庭在孩子康复的过程中经济压力特别大。
表6 患儿接受社会保障情况
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居民基本医疗保险
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最低生活保障
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政府医疗康复
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其他
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39
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6
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53
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5
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表6反映出脑瘫患儿所享受到的社会保障情况较好，特别是政府医疗康复的保障最高，说明政府在脑瘫儿童社会保障方面较为完善。
表7 患儿康复的需求情况
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医疗服务
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康复训练
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辅助器具
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心理辅导
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25
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59
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20
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12
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表7反映出大多数脑瘫患儿需要接受康复训练，一部分需要医疗服务，少部分有肢体障碍的则需要辅助器具，而需要心理辅导的较少。
表8 患儿接受康复的机构
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医院康复科
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专门的康复机构
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特殊教育学校
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家里
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41
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6
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4
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9
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表8反映出大多数脑瘫患儿在医院接受康复治疗，而在专业康复机构或特殊学校处接受治疗的较少，但也有少部分患儿在家里接受康复治疗，说明医院康复科的发展最为完善，并且大多数家属只信任医院。
表9 患儿康复费用的减免情况
表9反映出脑瘫患儿的康复费用多数得到减免，少数属于自费情况，说明脑瘫儿童康复有所保障，但仍需完善。
表10 家庭环境改造情况
表10反映出绝大多数脑瘫患儿家中无家庭环境改造项目，只有极少数有程度较低方面的改造，而改造程度较好的家庭几乎没有，说明患儿家属家庭康复意识淡薄以及康复知识的接受程度不高。
表11 影响患儿接受康复的最重要因素
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康复费用偏高
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康复意识淡薄
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家长是否有时间
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是否就近康复资源
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45
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3
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6
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6
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表11反映出绝大多数家属认为康复费用是制约患儿接受康复治疗的最主要因素，说明政府应在扶持政策上加大落实力度，同时医院应相应减少康复治疗的费用。
（四）访谈案例
7月13日上午，我们来到了此次调研活动的第四站——绵阳。
经过绵阳市中心医院儿童康复区负责人介绍，我们团队于14日上午来到了绵阳城区站起来儿童康复中心。以下为与一位正带着孩子在康复中心做治疗的女士的对话记录。
问：阿姨，您好。可以了解一下你孩子的基本情况吗？
答：我有两个女儿，这是小女儿，今年已经9岁了，现在已经读四年级了。
问：现在你孩子有哪方面的功能障碍呢？
答：主要还是因为肌张力过高，运动控制有问题，特别是精细活动很差，经过一系列的训练后现在能够缓慢行走了，但是吃饭梳头洗澡这些动作就很难完成。
问：那她是怎么被检查出来脑瘫的？
答：孩子是在深圳出生的，在她一岁大的时候，他还很少能够自己主动站起来，脖子也总是直不起来，我们就把她带去医院做了检查，可没想到一检查就是脑瘫。
问：她什么时候开始接受治疗的呢？
答：在医院检查出来后就开始了康复治疗，我们在深圳跑了很多家医院和康复机构，一直也没有中断治疗，直到孩子七岁要回绵阳读书就停了两年，在绵阳做治疗也是从去年才开始的。
问：现在她在学校的学习情况怎么样？
答：最先开始送去报名的时候，学校是比较犹豫接收我们孩子的，但是后来经过了我们的一番努力，还是成功入学了。但是由于孩子智力发育比同学缓慢些，所以她的学习成绩一直都不太好，不过学校的老师和同学都很关心她，这也让我们感到很欣慰。
问：现在这个康复机构你觉得怎么样？
答：回绵阳到医院做检查的时候，医生推荐我们来这个专业的脑瘫康复机构，平时这里有好几十个脑瘫孩子在做治疗，我们也感觉这儿做的还挺专业的，就决定长期都在这里治疗了。
问：孩子平时的康复治疗费用是什么情况呢？
答：去年一年差不多用了11万，政策补助了3万多，最后算下来自费了7万多。现在每天的治疗费用差不多还是三百左右，不过还没有把所有项目做完，如果做完可能需要六七百。
问：你们享受了哪些医疗扶助政策呢？
答：现在回到家乡来治疗，政府和残联也很关心我们，给了我们很多享受政策扶助的机会，比如“七彩梦”项目、贫困家庭脑瘫康复救助工程和脑瘫术后康复等救助项目。
问：你们以后的康复计划是怎样规划的呢？
答：等孩子年龄再大一些，如果能够恢复一些基本的生活自理能力，可能就会中断治疗了。因为家里的经济能力实在难以支撑昂贵的医疗费用，而且孩子的年龄越大康复的效果就越差，我们的年龄也渐渐大了也没有那么多精力带着孩子继续治疗。
与这位母亲的谈话中，我们深深的感受到了母爱的伟大，不管孩子的情况多么不乐观，也从不放弃康复的希望。再通过对她家庭情况的了解，得知她们在孩子康复的过程中，也承担了很大的经济压力。在母亲对孩子未来的康复规划中，我们也知道了她们最需要的是政府的帮助和医疗机构更专业的康复治疗。
四、 调查结果
（一）康复服务发展的不均衡性
经济欠发达地区发展速度相对较慢，康复服务的覆盖面不足，人们的康复观念较为落后。因脑瘫康复费用高，广大农村及城镇低收入脑瘫患儿的家庭无力承担目前康复治疗的费用。
（二）康复组织和机构发展不全面
脑瘫儿童的康复主要集中于医院、专门的医疗康复机构、部分社会福利机构；而教育部门和社区等机构则缺乏参与；且各组织独立开展脑瘫康复服务，相互对接与合作不够普遍。
（三）专业队伍建设尚不成熟
脑瘫康复专业人员匮乏，脑瘫康复技术队伍尚未形成。康复训练体系很不完善，脑瘫康复在机构、社区和家庭康复服务能力均处于低水平。
（四）医教结合康复及教育问题
大多数脑瘫儿童在卫生机构接受康复治疗，缺少特教、幼教、社会工作者等非医疗职业人员，难以达到医教结合条件。教育系统以教育康复为主，缺少治疗师及医疗康复条件。【4】
（五）脑瘫儿童的社区康复发展滞后
社区康复在我国正处于探索阶段，且人们首先关注的是社区中的老人，目前适应于脑瘫儿童的社区康复机构还是很缺乏，所以尚不能满足脑瘫儿童的康复需求。
（六）人们的康复理念较为落后
社会公众和家属对脑瘫儿童的康复认识不足。社会公众对脑瘫儿童缺乏了解，对脑瘫儿童的现状认识不清。脑瘫患儿家属缺乏预防脑瘫发生和早期康复训练的基本知识、方法。
六、调查建议
（一）加大政府支持，落实扶助政策
通过发达地区带动偏远地区、城市带动乡村的合作模式，实现脑瘫康复服务的均衡发展。政府应在社会需求的基础上，不断加强对脑瘫儿童的政策扶持力度，减轻脑瘫儿童家庭的经济压力，帮助他们更好地接受康复。
我校可在政府的政策支持下，接受更多的脑瘫患儿在两所附属医院做康复治疗，并相应为脑瘫患儿家庭见面一部分治疗费用，给他们减轻一部分经济压力。
（二）推动多方合作，促进全面康复
应在政府的指导下，进一步加强卫生、教育、残联、民政等系统以及其他相关机构的交流合作，并对脑瘫儿童从医疗、教育、社区和家庭四个方面实施全面的康复，通过此模式来达到脑瘫儿童的全面康复目标。【5】
我校可联合附属一、四医院，与残联和民政等系统进行合作，利用两个附院的技术支持，帮助到更多的脑瘫儿童接受康复治疗。
（三）培养专业人才，提升康复质量
加强培养康复医学高等教育专业技术人才，并不断规范专业人员的培训工作，逐步建立起一批成熟的脑瘫康复服务队伍。针对于儿童康复治疗师，应尽快通过开展考核认证及规范化培训工作，强化治疗师队伍建设力度，以适应我国脑瘫康复的广大需求。【6】
我校可继续加强康复治疗技术的专业建设，规范康复专业相关课程设置，开拓更为全面、更有前景的康复亚专业（儿童康复），积极拓宽毕业生的实习就业合作单位，不断增强学生的专业知识和实践技能，为儿童康复领域培养更多更精的专业人才。
（四）探索医教结合，完善教育康复
康复与教育相辅相成，只有将脑瘫儿童的训练与教育结合起来，才能在减低他们功能障碍的同时，充分挖掘出他们的各种潜能，促进其身心的正常发育，以提高生活质量。【7】
我校可与当地的特殊教育学校、福利院和孤儿院等机构加强沟通合作，定期派遣专业老师开展义诊活动，组织康复专业学生前去参加社会服务，进一步加强脑瘫患儿的医疗康复和教育康复相结合。
（五）发展社区康复，建立服务网络
应逐步建立起以“社区为基础、家庭为依托”的社区康复新模式，逐步实现脑瘫儿童以社区为基地的医教结合康复、教育康复及社会康复，才能使广大脑瘫儿童能够及时并长期得到专业的康复服务。
我校可与当地的一些社区建立合作关系，积极开展社区康复，比如T-POS康复社团在2016年上半年与龙城国际社区一个脑瘫儿童家庭的帮扶活动。
（六）做好社会宣传，普及康复知识
利用网络、电视、报刊等宣传媒介，扩大脑瘫儿童康复宣传，并通过举办知识讲座，开展咨询活动，使社会公众和脑瘫儿童家属提高早期和全面的康复意识。
我校可依托附属一、四医院的资源，在社会上开展相关的脑瘫儿童康复宣传活动，比如建立一些微型网站或者微信公众号，给脑瘫患者家庭提供更多的救助渠道，编制脑瘫康复的普及读物，自贡电视台采访报道了自贡一医院“关爱特殊儿童·欢庆六一活动”，T-POS康复社团的一系列社会服务等，都大大地宣传了脑瘫儿童这一群体。
参考文献
【1】中国扶贫医疗救助小儿脑瘫项目公益工程
【2】胡莹媛．脑性瘫痪定义的历史沿革．中国康复理论与实践．2003,9(5)
【3】四川省八一康复中心·四川省康复医院官网
【4】李晓捷．《中国脑性瘫痪康复的现状、挑战及发展策略》．中国康复医学杂志．2016年（第31卷）第1期
【5】王辉．《国内脑瘫儿童康复研究的现状及趋势》．中国特殊教育杂志．2004年第 2 期(总第 44 期）
【6】傅克礼,吴春容．《脑瘫儿童康复现状与对策》．中国全科医学杂志．2013年8月第6卷第8期
【7】胡悦怡,谢金华,谢汉兰．《我国脑瘫儿童教育康复的研究进展》．现代临床护理杂志．2008.7
